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Category Archives: Noticias

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3 semanas ago Actualidad , Noticias

Ayudas a la compra en BM Supermercados

EZE mantiene desde el año 2013 un acuerdo de colaboración con BM Supermercados por el que se da de alta a las personas asociadas como Colectivo de Consumo.

¿Cómo nos beneficia esto?

Todos los socios y socias tenéis un 5% de descuento, en todas las compras —todo tipo de productos, de todas las secciones— que realicéis en las más de 190 tiendas BM en Euskadi.

Iréis acumulando descuentos por la compra de los artículos que estarán señalizados en las tiendas. Y a partir del día 24 de cada mes se os emitirá un bono con el importe correspondiente al 5% de descuento más todos los puntos conseguidos por Tarjeta BM (3 puntos por cada 10€ de compra + puntos por la compra de los artículos señalizados en la tienda).

El 5% de descuento por ser socio de EZE se puede sumar al 5% de descuento por tener el carnet de familia numerosa, sin embargo no es compatible con ninguna otra “Asociación” que tenga descuentos especiales.

Un 0´7% extra de los consumos, BM Supermercados lo donará a EZE.

 

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Las restricciones de movilidad elevan a 1.070€ la diferencia de la cesta de la compra sin gluten para consumidores celiacos

Un año más, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) publica el “Informe de Precios” en el que se estudia con carácter semanal, mensual y anual el gasto extra que supone para una persona celiaca seguir la dieta sin gluten.

La diferencia de precio entre la cesta de la compra con gluten y sin gluten se sitúa en 935€ más al año para los consumidores celiacos.

Si la compra sin gluten se realiza en supermercados regionales la diferencia se dispara a 1.070€ más al año.

Se han tomado seis supermercados e hipermercados de referencia para cada uno de los 21 productos alimenticios comparados.

Con motivo de la pandemia de COVID-19 y las restricciones de movilidad derivadas, este año se han incluido también seis supermercados regionales para realizar la comparativa.

|  Noticias FACE 2021

El Informe de precios sobre productos sin gluten 2021 muestra un año más que las personas celiacas soportan de media 935€ más en su cesta de la compra, 1.070€ si realizan la compra en supermercados regionales. Para realizar este estudio se han tomado como referencia los productos espe­cíficos (pan, pasta, harinas panificables, pan rallados, etc.) ya que son los responsables de la diferencia económica entre una dieta con y sin gluten. Para ello se han utilizado alimentos presentes en la Lista de Alimentos Sin Gluten 2021. Es importante recalcar que para el estudio se ha realizado un muestreo amplio eligiendo en cada caso productos de precios elevados y marcas reco­nocidas, marcas de precios intermedios y marcas blancas.

El valor económico de los alimentos es significativamente superior en los pro­ductos sin gluten, encontrándose una mayor diferencia en las magdalenas y el pan rallado, ingredientes que se suelen utilizar de manera frecuente. Estas diferencias suponen un incremento considerable en los gastos destinados a alimentación en una familia media donde haya una persona que deba seguir una dieta sin gluten. Dicha cantidad puede verse duplicada o triplicada teniendo en cuenta el carácter genético de la patología.

Diferencia de precios

Motivado por la pandemia de COVID-19 y como novedad este año, se han introducido seis supermercados regionales ya que las restricciones de movilidad han dificultado que se pueda acudir a grandes superficies a realizar la compra. Este factor ha demostrado que en estos establecimientos la diferencia aumenta en 135€ más al año.

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Las restricciones de movilidad elevan a 1.070€ la diferencia de la cesta de la compra sin gluten para consumidores celiacos

 

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2 meses ago Actualidad , Noticias

¿Cómo han influido las asociaciones de celiacos en la vida de los pacientes?

Hace no muchos años, la enfermedad celiaca era considerada una enfermedad rara. Celiaquía era una palabra poco común, y nadie sabía que era el gluten. A día de hoy afortunadamente esto ha cambiado. El diagnóstico de pacientes celiacos ha aumentado considerablemente, los productos sin gluten son más accesibles, podemos salir a comer con nuestros amigos encontrando opciones seguras, y obtenemos información sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten accesible. Pero esto no siempre fue así.

Hace muchos años la enfermedad celiaca se consideraba una enfermedad infantil, ya que solo se diagnosticaban niños y niñas. Es en ese momento cuando las madres y padres de estos niños se unieron para crear las primeras asociaciones de celiacos. Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que un paciente, su familia y/o cuidador. Por eso no debe sorprendernos que la unión de afectados a través de estas asociaciones resulte en una herramienta efectiva y positiva para promover cambios importantes a nivel de salud.

Existen cientos de asociaciones de pacientes a nivel mundial que agrupan y representan diversidad de condiciones. Lo que todas tienen en común, es ayudar a que los pacientes reciban la ayuda necesaria para afrontar su enfermedad, a darle visibilidad a estas condiciones y a los tratamientos disponibles, así como promover cambios positivos en sus comunidades a nivel de salud pública para lograr acceso a los mismos.

Es aquí donde FACE y sus asociaciones miembros han jugado un papel muy importante en la vida del colectivo celiaco, consiguiendo grandes logros para afrontar esta enfermedad.

Sí hoy en día crees que no necesitas la ayuda de tu asociación, es principalmente porque existe, sin tu apoyo las asociaciones dejarían de existir, y en el momento en que desaparecieran volverías a necesitarlas.

 

Diagnóstico Precoz

 La enfermedad celiaca es una de las enfermedades más infradiagnosticadas. Es por este motivo que el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2008 el documento de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca elaborado por un grupo de expertos de diferentes sociedades científicas. Este documento nace con el objetivo principal de promover el diagnóstico precoz de la enfermedad. FACE se reunión en 2016 con el Ministerio de Sanidad en dos ocasiones y finalmente consiguió la actualización de este documento que fue publicado en 2018.

Gracias a este documento, se ha incrementado el diagnostico de pacientes con enfermedad celiaca evitando así la aparición de otras patologías relacionadas e irreversibles que podrían afectar a la calidad de vida de pacientes con un diagnóstico tardío.

 

 

Atención al paciente celiaco recién diagnosticado

 Cuando el paciente celiaco es diagnosticado, el médico tan solo le facilita información sobre qué alimentos no debe consumir. Esta información en muchos casos está incompleta, ya que no responde a las dudas que se le presentan a las personas celiacas tras el diagnóstico. Es por esto que, en muchos casos, cuando el paciente celiaco recibe el diagnostico, es derivado directamente a la asociación de celiacos de su comunidad, ya que el sistema sanitario actual no dispone de nutricionistas especializados que puedan dar las pautas al paciente para adaptarse a su nueva situación y conocer la dieta sin gluten.

Las asociaciones de celiacos que forman parte de FACE llevan más de 30 años informando al paciente celiaco recién diagnosticado sobre cómo realizar una correcta dieta sin gluten; le acompañan en los cambios derivados de la nueva situación, y le proporcionan herramientas de seguridad alimentaria que facilitan el día a día del colectivo, como la Lista de Alimentos sin gluten y el Manual de la enfermedad celiaca, así como consejos para evitar las contaminaciones cruzadas.

Las asociaciones de celiacos han logrado acompañar a los pacientes en su diagnóstico y el resto de su vida, siendo así el único contacto especializado en poder ofrecer este tipo de ayuda.

 

Acceso a productos sin gluten seguros

Anteriormente, las personas celiacas no podían consumir todos los productos con la mención “sin gluten”, ya que estos podían contener hasta 200 ppm (mg/kg) de gluten, perjudicando seriamente la salud de las personas celiacas. Ante esta problemática FACE y sus asociaciones miembros decidieron crear la Lista de alimentos sin gluten y La marca de garantía “Controlado por FACE”. De este modo, las personas celiacas tenían acceso a información sobre productos sin gluten seguros y aptos para la correcta realización de su dieta.

FACE, a su vez, forma parte de AOECS (Sociedad de Asociaciones de Celiacos de Europa), a través de la que, las asociaciones de celiacos de Europa han luchado por crear una legislación única y segura a nivel europeo, para que el colectivo celiaco tenga acceso a productos seguros y accesibles para la realización de su dieta. Los puntos claves que indican este cambio son:

Reglamento (UE) nº 828/2014 mediante el que se regula la mención “sin gluten” en los productos que tienen menos de 20 ppm (mg/kg).

Reglamento europeo (UE) n º 1169/2011 que obliga a indicar en el etiquetado de los productos alimenticios envasados información sobre los alérgenos en la lista de ingredientes, apareciendo estos destacados tipográficamente o indicando “contiene” y el alérgeno en cuestión.

Creación de la Marca Registrada “Espiga Barrada” (ELS), certificación única a nivel europeo de productos sin gluten aportando gran confianza al colectivo celiaco y siendo una referencia rápida cuando se enfrentan a la hora de comprar productos sin gluten. Actualmente esta certificación cuenta con x marcas y x productos certificados en toda Europa.

 

Integración social

El Reglamento europeo (UE) n º 1169/2011 obliga también a los establecimientos del sector HORECA a indicar en la carta la información sobre los alérgenos que contienen los platos que oferta. Muchos de estos establecimientos incluyen un aviso indicando que todos sus platos pueden estar contaminados con los 14 alérgenos, limitando así la vida social de las personas celiacas a la hora de salir a comer fuera de casa.

Es por este motivo, que FACE y las asociaciones de celiacos que la integran, están ejecutando el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free, mediante el cuál ofrecen formación y asesoramiento a los establecimientos y grandes cadenas interesadas para que puedan ofrecer opciones sin gluten seguras al colectivo.

Gracias a este proyecto hoy en día las personas celiacas pueden comerse un pizza o una hamburguesa en cadenas conocidas, o acudir a bares y restaurantes de su zona. Esto permite una normalización en la vida del colectivo, desde la infancia cuando acude a cumpleaños, la adolescencia cuando empezamos a salir con amigos o amigas y edades posteriores en todo tipo de celebraciones que puedan incluir la comida. Este proyecto también se extrapola a hospitales, colegios, universidades, etc. para cubrir todas las áreas en las que una persona celiaca pueda verse perjudicada.

Actualmente el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free cuenta con más de 4.500 establecimientos asesorados.

 

Acceso a puestos de empleo públicos antes prohibidos

El fin de la exclusión de las personas con enfermedad celiaca al acceso a las Fuerzas Armadas y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado ha sido una reivindicación histórica de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE).

Dicha exclusión, que afecta a más patologías crónicas, se ha debido, principalmente, a la existencia de unos cuadros médicos de exclusión elaborados hace décadas y que, a día de hoy, resultan anacrónicos teniendo en cuenta los importantes avances en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad celiaca. FACE trabaja desde 2018 como miembro del Comité Asesor del Gobierno para acabar con estas discriminaciones por motivos de salud.

A día de hoy, y tras mucho trabajo podemos afirmar que las personas celiacas a día de hoy han dejado de estar excluidas en todos los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado.

 

Informe del Defensor del Pueblo

 El objetivo de este documento es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas celiacas, animar a la investigación de la enfermedad, divulgar la importancia de los diagnósticos, la necesidad de la especialización médica, dar a conocer las necesidades y los costes en productos alimenticios de estas personas, y, en muchos casos, las dificultades con las que tropiezan.

Del estudio se obtienen conclusiones sobre la enfermedad y sobre las circunstancias de los pacientes celiacos que pueden interesar a quienes deben o desean tener conocimientos sobre esta materia, y a partir de esas conclusiones se efectúan recomendaciones a diversas administraciones públicas, como es habitual en la institución del Defensor del Pueblo, que espera y desea puedan ser tenidas en cuenta y aceptadas.

 

Financiación de proyectos de investigación

FACE destina una partida presupuestaria variable al desarrollo de un proyecto de investigación presentado a una convocatoria de premios, que son elegidos por un panel de expertos, que evalúa los proyectos presentados con el fin de obtener una mejora en las personas con enfermedad celiaca.

Además de financiar proyectos a través de la convocatoria de los premios de fomento a la investigación participamos y apoyamos otros proyectos desarrollados con financiación pública o privada que busquen mejorar la calidad de vida del colectivo celiaco. Reclutamos pacientes para participar en proyectos de investigación o responder encuestas que permitan recabar información fomentando así los proyectos colaborativos. Acercando a los pacientes todos los avances relacionados con su enfermedad.

 

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2 meses ago Actualidad , Noticias

Una gran oportunidad de colaborar con FACE Joven

Sumergirse en el colectivo celíaco, participar, colaborar… es una experiencia inigualable y así lo atestiguan los cientos de jóvenes que forman parte de FACEJoven, la red joven de la Federación de Celíacos, FACE.

Ahora, FACE Joven anima a quien lo desee a colaborar dentro de un equipo de voluntarios y, así, ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas celíacas. Sin olvidar, la gran experiencia que se adquiere y conocer un equipo de grandes personas.

“Si te gusta colaborar, eres socio o socia de alguna asociación miembro de FACE y tienes entre 16 y 30 años esta es tu oportunidad.  En FACE Joven necesitamos manos y estamos buscando gente joven que se quiera involucrar a varios niveles, ya que buscamos delegados, delegadas, voluntarios y voluntarias. Si te apetece y crees que tienes los valores necesarios ¡No lo dudes!”.

Puedes apuntarte a esta charla informativa que tendrá lugar el 26 de FEBRERO a las 17:30. En ella os contaremos qué es FACE Joven, cómo funcionamos y los proyectos que tenemos entre manos a día de hoy, y también os informaremos de algunas novedades

ç🤗🤗 Rellena el formulario  si tienes cualquier duda no dudes en consultarnos. Bienvenido/a a la aventura!!! 😎✨

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf8YN0nqVXkb2g1naScTP4oZYx23vJFICh4QcHW6iKWBHKZaQ/viewform

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Los expertos también recomiendan la vacunación frente al COVID-19 en pacientes con enfermedad celiaca

La recomendación general para los y las pacientes celíacas es ponerse la vacuna cuando se la ofrezcan, a no ser que tengan una razón específica para no ponérsela ya que ahora mismo, no hay evidencia que indique que los pacientes celiacos presenten un riesgo mayor a desarrollar efectos adversos

De hecho, en los últimos días son muchas las sociedades científicas que respaldan la vacunación en estos y en otros pacientes como se observa en el documento publicado por la Sociedad Española de Patología Digestiva al respecto, que dice textualmente: “De modo genérico, y ante la evidencia científica disponible en el momento actual (diciembre, 2020), la vacunación es preferible a la no vacunación en todas las personas, con o sin enfermedades digestivas”  o en las recomendaciones publicadas por la Sociedad Europea para el Estudio de la Enfermedad Celiaca (ESsCD) y la Sociedad Americana para el estudio de la enfermedad Celiaca (SSCD).

Más información:

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3 meses ago Actualidad , Noticias

Ya está aquí el Anexo de Productos Navideños y los puntos de venta en Euskadi

Como cada Navidad, regresa el Anexo de Productos Navideños de la Lista de Productos Sin gluten. Con alrededor de 60 marcas y más de 500 productos certificados con la garantía de seguridad alimentaria de #FACE.

Y, además, podréis acceder a a los puntos de venta de Euskadi para facilitaros las compras de Navidad. Ya podéis pedirlo en la Asociación.

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3 meses ago Actualidad , Noticias

Tarifas especiales para socios de EZE en Genyca, Análisis Genético

La asociación de Celíacos de Euskadi y Genyca Innova Análisis y Diagnóstico Genético, laboratorio especializado en análisis genético molecular, han llegado a un acuerdo para dotar de una tarifa especial en el tipaje completo HLA asociado a la enfermedad celíaca.

De este modo, el análisis de genes y antígenos HLA tendrá precios especiales para los asociados a EZE y sus familiares en primer grado. El tipaje, en este caso, tendrá un precio de 87 euros. Los beneficiarios deberán aportar un comprobando de su condición de socios y/o su relación familiar.

Además, en las actividades organizadas por la asociación, el tipaje HLA tendrá un precio de 80 euros. En este caso, para poder beneficiarse del descuento, los asociados se deberán apuntar a la actividad con antelación y Genyca enviará los kits de toma de muestras directamente en la asociación.

Esta promoción tiene validez hasta el 31 de diciembre de 2021.

 

Prueba genética de Enfermedad Celíaca

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La enfermedad celíaca es una alteración sistémica de carácter autoinmune presente en pacientes con predisposición genética. Esta predisposición se analiza a partir de una muestra de saliva (células de la mucosa bucal) y el resultado del estudio está disponible en 10 días.

GENYCA realiza siempre un tipaje completo HLA-DQ, con el fin de identificar en el paciente todos los haplotipos presentes: aquéllos más fuertemente asociados a esta patología (DQ2, “half DQ2” y DQ8), y aquéllos cuya posible asociación está aún en fase de investigación.

GENYCA forma parte de la Sociedad Española de Estudios de Enfermedad Celíaca (SEEC) y participa activamente en los congresos científicos promovidos por ella, aportando comunicaciones científicas, como el artículo publicado sobre recomendaciones a la hora de emitir resultados de informes genéticos.

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FACE Joven plantea un reto culinario muy interesante y con suculentos premios

FACE Joven, el grupo de jóvenes celíacos, ha puesto en marcha un nuevo reto culinario junto con el cocinero Mateo Sierra. El reto, un concurso, consiste en cocinar un menú con el que deslumbrar en cualquier evento. Se puede hacer un plato, dos o los tres siguientes:

  • De entrante, unas croquetas de lentejas y salsa de yogur. Las croquetas, ese producto español por excelencia, pero en una versión más saludable y exótica.
  • De plato principal un risotto de calabaza. ¡¡Qué mejor que aprovechar el producto de esta época fría del año para cocinar un arroz!! Este plato alegra el paladar de cualquiera.
  • Y de postre, tarta de chocolate rellena de cremoso de chocolate blanco. Es bueno cuidarse, pero de vez en cuando un capricho no hace daño a nadie.

El concurso consta de tres premios, uno para cada una de las categorías, entrante, principal y postre. Los premios en cada categoría, que serán bajo sorteo, serán un caja sorpresa de productos sin gluten Maná valorada en 30 euros y un libro del chef Mateo Sierra.

Fechas

Del 16 de noviembre, al 15 de diciembre a las 23:59. 

Los ganadores los anunciaremos el 20 de diciembre por nuestras redes sociales y a los ganadores les avisaremos vía correo electrónico ese mismo día también.

¿Quién puede participar?

Cualquier socio de una asociación perteneciente a FACE.

También pueden participar socios de asociaciones amigas: Celíacs de Catalunya y CYE. Los miembros de estas asociaciones solo tendréis 1 participación (es decir, tendréis que elegir 1 de las 3 recetas).

En cualquiera caso solo podrá contemplarse en el sorteo participaciones de gente residente en España, ya que el premio está sujeto a envíos nacionales.

¿Cómo participar?

Para participar tan solo tendréis que enviar un mail a convivencia@facejoven.org indicando vuestro nombre con dos apellidos, vuestra dirección y el nombre de vuestra asociación adjuntando 3 fotos del proceso de cocinado:

– una de los ingredientes,

– otra del proceso,

– y una última del resultado final.

Al participar cedéis los derechos de vuestras imágenes para que nosotros podamos usarlas en nuestras redes sociales.

MÁS INFORMACIÓN:

Bases del reto culinario FACE Joven 2020

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5 de noviembre: videoconferencia con la Dra. Barrio sobre manifestaciones clínicas de menores celíacos

Sigue el ciclo organizado por EZE de videoconferencias sobre la Enfermedad Celíaca y la Dieta Sin Gluten.
5 DE NOVIEMBRE
TÍTULO: Manifestaciones clínicas de los menores celíacos y calidad de vida.
PONENTE: Dra. Josefa Barrio. Médico especialista en Gastroenterología Pediátrica. Hospital de Fuelabrada, Madrid.
HORA: 18:00
INSCRIPCIONES: A través del formulario recibido por los socios y socias de EZE.

enlace al Formulario de inscripción

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSedSEuaUmTtYx7TAXoD28kefTQWNDwqlXEDRFk57eKzQf71Xg/viewform

 

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Jornada para jóvenes celíacos en el Día Mundial de la Alimentación

El pasado 16 de octubre, Día mundial de la Alimentación y Día Mundial del pan, EZE quiso celebrarlo organizando una Jornada para jóvenes celíacos, con el objetivo de concienciar de la importancia de llevar una nutrición saludable, más aún  para los que deben hacer una dieta sin gluten, (DSG) como es el caso del colectivo celíaco.

Se contó con la presencia de dos ponentes con mucho tirón en las RRSS, ámbito donde más cómodos están este grupo de edad.

  • El equipo Realfooding, representado por María Cortés, defendió un estilo de vida basado en comer “Comida real”, es decir, lo menos procesada posible, lo que mejora nuestra salud, siendo especialmente importante en aquellos que deben partir de una dieta restrictiva, como es el caso de los celíacos.
  • Ricardo Nafría, #celiacoalostreinta, desmontó 30 Fake News y mitos sobre la EC y su tratamiento, la DSG, que trasladan a la sociedad ideas erróneas sobre la condición de la EC y la rotundidad con la que debe llevarse la DSG.

El broche final, fue el Galardón “Paladares sin Gluten” 2020 que EZE hizo entrega a MI POSTRE GOURMET como restaurante más votado por las socias y los socios. Se valoró la apuesta que ha hecho el establecimiento por los productos sin gluten, bajos en azúcar y sin aditivos artesanales y de calidad.

Como resumen de la Jornada, los participantes concluyeron que Tener sinergia entre todos ayuda a que la EC tenga la importancia y seguridad que merece, sobre todo dentro del mundo de la hostelería.

Nuestro Facebook

Asociación Celíacos Euskadi.