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Category Archives: Conferencias, congresos y jornadas

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Navegando las emociones juntos, resumen de la videocoferencia

El pasado 3 de marzo, EZE organizó una videoconferencia en la que buscábamos aprender cómo enfrentar el diagnostico de la EC en la infancia de la mejor manera. Algunos de vosotros os interesaba mucho pero no pudisteis asistir, por ello os adjuntamos el resumen que Mariluz Zornoza nos ha facilitado.

 

La llegada del diagnóstico de celiaquía de un hij@, puede suponer un fuerte impacto emocional al producirse un sentimiento de pérdida por la no recuperación de un sueño que creemos perdido. La reacción de los padres ante dicho diagnóstico es diversa, ya que va a depender de la variabilidad de las historias personales y familiares.

Como en todo proceso de duelo, la elaboración de pérdidas supone pasar por una serie de fases que van a contribuir a nuestra adaptación y van a suponer aprendizaje y crecimiento. Los adultos que vamos a acompañar a nuestro hij@ celíaco en el camino de la vida, tendremos que elaborar esa pérdida, siendo probable que experimentemos diferentes emociones. Detectarlas, reconocerlas, afrontarlas y darnos permiso para transitarlas, sin sentirnos culpables por ello, va a hacer posible acompañar a nuestro hij@. Validar sus emociones desde la empatía y la confianza son herramientas esenciales que van a posibilitar que crezca con seguridad y realice la dieta exenta de gluten adecuadamente.

Lo importante es que esta nueva condición no modifique en exceso nuestra vida convirtiéndose en el eje central. La incorporación de nuevos hábitos y rutinas, vinculados a una forma diferente de alimentación sin gluten, va a suponer todo un proceso de adaptación a los cambios, hacerlo de forma progresiva sin una excesiva autoexigencia, va a permitir avanzar en calma y lograr el objetivo final que es la aceptación del diagnóstico de nuestro hij@.

Sea cual sea nuestro estilo de afrontamiento, existen una serie de recursos que nos pueden ayudar; algunos de ellos son:

  • Afrontar las dificultades.
  • Procurar pensar en positivo.
  • Permitirnos fallar.
  • Buscar estrategias de regulación emocional.
  • Intentar no dramatizar.
  • Confiar en nuestros propios recursos y los de nuestro hij@.
  • Emplear el sentido del humor.
  • Vivir con alegría.

 

A fin de cuentas, un niño celíaco es un niño como cualquier otro, con la peculiaridad de que va a tener que realizar una dieta exenta de gluten, por tanto, las pautas que vamos a emplear van a ser las mismas que para cualquier otro niño. Enseñarle a tolerar la frustración, hacer que se sienta escuchado, acompañarle a ordenar sus pensamientos y emociones, favorecer un sentido de competencia entre otros, le van a permitir crecer con un adecuado autoconcepto de sí mismo, clave para su desarrollo personal.

Por otro lado, convendrá evitar que la alimentación no se convierta en el foco de atención a partir del cual se expliquen dificultades propias de la etapa evolutiva del niño o de alguna dificultad en particular.

Las mayores dificultades las podemos encontrar en el entorno. El desconocimiento de lo que supone la celiaquía, la dificultad para acompañar en la tristeza y la falta de recursos, pueden provocar que padres e hijos se sientan incomprendidos y poco acompañados. Proporcionar una información clara sobre las necesidades de nuestro hij@ o propiciar entornos donde la atención a la diversidad sea una realidad, van a ayudar en el proceso de adaptación.

Al final se trata de realizar un apasionante viaje de crecimiento compartido, sorteando dificultades de diversa índole para poder lograr el objetivo final que no es otro que tener una vida plena, disfrutando juntos y desde la alegría del increíble regalo que es la vida, valorando cada momento y lo que realmente es importante.

Mariluz Zornoza Alonso, Psicóloga

 

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5 de noviembre: videoconferencia con la Dra. Barrio sobre manifestaciones clínicas de menores celíacos

Sigue el ciclo organizado por EZE de videoconferencias sobre la Enfermedad Celíaca y la Dieta Sin Gluten.
5 DE NOVIEMBRE
TÍTULO: Manifestaciones clínicas de los menores celíacos y calidad de vida.
PONENTE: Dra. Josefa Barrio. Médico especialista en Gastroenterología Pediátrica. Hospital de Fuelabrada, Madrid.
HORA: 18:00
INSCRIPCIONES: A través del formulario recibido por los socios y socias de EZE.

enlace al Formulario de inscripción

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSedSEuaUmTtYx7TAXoD28kefTQWNDwqlXEDRFk57eKzQf71Xg/viewform

 

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Jornada para jóvenes celíacos en el Día Mundial de la Alimentación

El pasado 16 de octubre, Día mundial de la Alimentación y Día Mundial del pan, EZE quiso celebrarlo organizando una Jornada para jóvenes celíacos, con el objetivo de concienciar de la importancia de llevar una nutrición saludable, más aún  para los que deben hacer una dieta sin gluten, (DSG) como es el caso del colectivo celíaco.

Se contó con la presencia de dos ponentes con mucho tirón en las RRSS, ámbito donde más cómodos están este grupo de edad.

  • El equipo Realfooding, representado por María Cortés, defendió un estilo de vida basado en comer “Comida real”, es decir, lo menos procesada posible, lo que mejora nuestra salud, siendo especialmente importante en aquellos que deben partir de una dieta restrictiva, como es el caso de los celíacos.
  • Ricardo Nafría, #celiacoalostreinta, desmontó 30 Fake News y mitos sobre la EC y su tratamiento, la DSG, que trasladan a la sociedad ideas erróneas sobre la condición de la EC y la rotundidad con la que debe llevarse la DSG.

El broche final, fue el Galardón “Paladares sin Gluten” 2020 que EZE hizo entrega a MI POSTRE GOURMET como restaurante más votado por las socias y los socios. Se valoró la apuesta que ha hecho el establecimiento por los productos sin gluten, bajos en azúcar y sin aditivos artesanales y de calidad.

Como resumen de la Jornada, los participantes concluyeron que Tener sinergia entre todos ayuda a que la EC tenga la importancia y seguridad que merece, sobre todo dentro del mundo de la hostelería.

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16 de octubre: todavía podéis apuntaros a la Jornada Divulgativa sobre celiaquía

Todavía estáis a tiempo de apuntaros. Jornada divulgativa en la que aprenderemos en torno a falsos mitos de la celiaquía o a comer comida real sin gluten. Podéis inscribiros pinchando aquí.

 

 

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Jornada ‘Patologías relacionadas con el gluten’

Un auténtico lujo y todo un éxito la jornada abierta que hemos celebrado en torno a las patologías relacionadas con el #gluten. Hemos contado con algunos de los mayores expertos vascos en la materia en estos momentos: dermatitis herpetiforme, endometriosis, fibromialgia, hipotiroidismo…

EZE, la Asociación de Celíacos de Euskadi, con el objetivo de proseguir con la divulgación y sensibilización da la enfermedad en la sociedad, así como de concienciar a los profesionales de la medicina, ha organizado esta jornada abierta en torno a las patologías relacionadas con el gluten, que ha contado con algunos de los mayores expertos vascos en la materia en estos momentos. La jornada se ha organizado con la colaboración del Departamento de Salud del Gobierno vasco.

La celiaquía o enfermedad celíaca es la más famosa de las reacciones de hipersensibilidad al gluten. Sin embargo, existen una serie de patologías relacionadas con el gluten, además de la propia celiaquía, que se diagnostican cada vez con más frecuencia. Son nuevas patologías asociadas o relacionadas al gluten entre las que destaca la sensibilidad al trigo no celíaca.

A su vez, también son frecuentes enfermedades asociadas a la celiaquía y relacionadas con el gluten, como la diabetes, la endometriosis, fibromialgia…

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Jornada abierta en torno a las patologías relacionadas con el gluten, el 19 de noviembre en Bilbao

EZE, la Asociación de Celíacos de Euskadi, con el objetivo de proseguir con la divulgación y sensibilización da la enfermedad en la sociedad, así como de concienciar a los profesionales de la medicina, ha organizado una jornada abierta en torno a las patologías relacionadas con el gluten que contará con algunos de los mayores expertos vascos e la materia en estos momentos:

La celiaquía o enfermedad celíaca es la más famosa de las reacciones de hipersensibilidad al gluten. Sin embargo, existen una serie de patologías relacionadas con el gluten, además de la propia celiaquía, que se diagnostican cada vez con más frecuencia. Son nuevas patologías asociadas o relacionadas al gluten entre las que destaca la sensibilidad al trigo no celíaca.

A su vez, también son frecuentes enfermedades asociadas a la celiaquía y relacionadas con el gluten, como la diabetes, la endometriosis, fibromialgia…

La jornada, organizada con la colaboración del Departamento de Salud del Gobierno vasco, tendrá lugar en el Colegio de Médicos de Bizkaia (calle Lersundi, 9, 6ª planta. Bilbao) el próximo martes 19 de noviembre.

Es necesario reservar plaza en el teléfono de la asociación para controlar el aforo: 944 16 94 80

 

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Las ‘Jornadas FACE Joven 2019’, el 17 de noviembre, en Madrid

Los jóvenes celíacos, organizados en FACE Joven, han programado un nuevo plan para reunirse, hablar sobre celiaquía, comer bien… El 16 de noviembre, en la Fundación ONCE de Madrid, celebrarán una nueva sesión de las Jornadas FACE Jóven 2019.

Las Jornadas FACE Joven es un evento que tiene objetivo informar a los socios más jóvenes  de los avances en la investigación sobre la Enfermedad Celíaca, inculcar hábitos de vida saludables y resolver cualquier tipo de inquietudes. .

 “Un día lleno de conocimiento, talleres y buena comida!! Y para los más animados, completamos el fin de semana con un desayuno degustación el 17 de Noviembre!! Precio insuperable!!”, explican.

Para aquellos que solo vengan el Sábado: 35€ socios y 45€ no socios. Para los que os animéis también al desayuno del Domingo, 7€ más: 42€ socios y 52€ no socios.

Toda la información y link para inscribirse en  https://www.facejoven.org/2019/09/23/inscripciones-abiertas-para-las-jornadas-2019-en-madrid/

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La IV jornada ‘Celíacos Viajeros’ reunirá a expertos y aventureros el próximo 19 de octubre en Donostia

El evento, gratuito, ofrecerá información y testimonios directos que ayuden y animen a los celíacos a viajar por todo el mundo sin miedo a comer.

EZE, la Asociación de Celíacos de Euskadi, celebrará el próximo 19 de octubre, sábado, las IV jornadas ‘Celíacos Viajeros’, una consolidada experiencia que reunirá a aficionados a los viajes, aventureros veteranos, especialistas en celiaquía y que tiene por objetivo ofrecer información y testimonios directos que ayuden y animen a los celíacos a viajar sin miedo.

Estas IV Jornadas Celíacos Viajeros tendrá lugar en el Topalekua de Aiete, dentro del parque de Aiete, en Donostia San Sebatián y será con entrada libre (necesario confirmar asistencia llamando al 688 651 295 –Amparo-).

Desde las 10:45 horas y hasta la comida, cuando la terminará la jornada, los asistentes podrán disfrutar con las aventuras y anécdotas de aventureros celíacos que han llevado a cabo viajes por todo el mundo y que se han visto en la tesitura de tener que comer siempre sin gluten.

La jornada la abrirá la responsable de EZE en Gipuzkoa EZEGUI, Amparo Cervo para dar paso a Tamara Bravo, celíaca y bloguera, que hablará de sus experiencias viajando por Roma, Florencia, Breslavia, Krakov y Praga. 

Después, hará lo propio David Fernández, un celíaco y viajero incansable, por ocio y por trabajo, que quiere retar a la comunidad celíaca a “salir de nuestra zona de confort” y aventurarnos por Nepal, Tíbet, Bután, Uruguay, Chile y Canadá. Su charla lleva por título “Desafíos viajeros; si quieres, puedes”.

Tras una pausa, será Patricia Jiménez, celiaca y “espíritu inquieto” la que subrayará que “viajar y comer sin gluten son compatibles”. Así, invitará a los asistentes a recorrer Jordania, México, India, Marruecos, Estados Unidos, Australia y Camboya. Lo más curioso es que propone degustar su gastronomía “sin gluten”.

Por supuesto, la jornada ofrecerá a los asistentes la oportunidad de charlar con los ponentes, preguntar sus dudas, hacer propuestas y sugerencias o exponer sus casos concretos en sus viajes.

La jornada culminará con un picoteo en el restaurante El Bully, un reconocido restaurante donostiarra para celíacos y asesorado por EZE.

IV Jornada Celiacos Viajeros
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La jornada médica sobre el diagnóstico precoz de la celiaquía cambia de ubicación (26 de septiembre en Vitoria-Gasteiz)

La jornada médica sobre el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca dirigida a los profesionales de Atención Primaria cambia de ubicación.

La gran acogida que ha tenido, y la falta de aforo del Hospital de Santiago de Vitoria-Gasteiz, nos ha llevado a trasladar la jornada al Aula Fundación Vital, en el Centro Comercial Dendaraba, 1º planta (Bake Kalea, 5), Vitoria-Gasteiz.

La jornada se organiza de forma coordinada entre la Asociación de celíacos de Euskadi-EZE, la Asociación de celíacos de Álava-EZEBA y el Hospital Universitario Araba y con la colaboración del Departamento de Salud del Gobierno vasco. Está destinada a profesionales de la Atención primaria, pediatría, gastroenterología de adultos y enfermería, de la CAV. Tiene como objetivo dar a conocer los nuevos criterios diagnósticos de la Enfermedad Celíaca para favorecer el diagnóstico precoz de esta patología.
PROGRAMA

TRIPTICO PROGRAMA JORNADA

Asociación Celíacos Euskadi.