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Category Archives: Noticias

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6 días ago Actualidad , Noticias

Día Mundial de la Alimentación: el sobreesfuerzo de las personas celíacas

Las diferencias siguen siendo estremecedoras. El último «Informe de Precios de 2020» que elabora FACE Celíacos confirma que el esfuerzo económico de afrontar una dieta apta para celíacos es muy considerable. El trabajo de #EZE y del colectivo celíaco, por tanto, prosigue para buscar acuerdos y lograr políticas que abaraten los productos sin gluten.

En torno al Día Mundial de la Alimentación, conviene recordar el sobreesfuerzo de las personas celíacas.

EZE, en Euskadi, mantiene acuerdos con diversas marcas y empresas de supermercados para hacer, por lo menos, un poco más liviano ese esfuerzo económico. Podéis verlos aquí:

#Juntoshacemosmásfuerza

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La Asociación de Celíacos de Euskadi anima a integrar al alumnado celíaco también fuera de los comedores escolares

  • EZE pone a disposición de los centros escolares vascos una guía sobre la enfermedad celíaca para orientar al profesorado y abordar la enfermedad.
  • La asociación recuerda que el gluten puede estar presente en actividades fuera del comedor, como talleres, excursiones, cumpleaños o granja-escuelas.

BILBAO, 22 de septiembre de 2021. La Asociación de Celíacos de Euskadi, EZE, ha puesto a disposición de los centros escolares una detallada guía sobre la enfermedad celíaca con el objetivo de sensibilizar a la comunidad educativa y pedir la integración y normalidad de los niños y las niñas celíacas también fuera de los comedores escolares, sobre todo este curso en el que han vuelto las excursiones a la actividad lectiva.

La asociación vasca de celíacos recuerda que los niños y las niñas celíacas se enfrentan a situaciones en las que hay que poner especial cuidado, también, fuera de los comedores. El colectivo cita, por ejemplo, las excursiones, los cumpleaños, talleres o estancias en granja escuelas, entre otras, en donde, según explican, “se llevan a cabo actividades o se preparan alimentos en los que puede estar presente el gluten”, lo que pone en riesgo la salud del alumnado celíaco.

Por ello, pide a los centros educativos y, especialmente, al profesorado, que tenga en cuenta la enfermedad celíaca en todas estas actividades. El manual, titulado ‘Enfermedad celiaca, alergias e intolerancias alimentarias en los centros educativos’, explica la enfermedad y sus consecuencias y aconseja sobre cómo abordarla. Al mismo tiempo, EZE informará al personal de colegios e ikastolas que lo soliciten para que conozcan mejor la enfermedad de su alumnado celíaco.

Además, la asociación advierte de que todavía se puede encontrar material escolar que contiene gluten, como plastilinas, ceras, pinturas de dedos…, si bien cada vez son más los fabricantes sensibilizados que los elaboran sin gluten. “En los últimos años, todos nos hemos centrado en los comedores escolares, donde la alimentación sin gluten es vital para los niños celíacos, pero se dan muchas situaciones que afectan a la salud de los niños y las niñas también fuera del comedor”, explica Mireia Apraiz, directora de la Asociación de Celíacos de Euskadi.

Opciones para el alumnado

Por ello, la asociación celíaca vasca, de la mano de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), ha empezado a distribuir esta guía que también explica cómo actuar en entornos como el patio escolar o en las excursiones o talleres externos. “En actividades así, en las que haya comida, se debe recordar siempre contar con opciones para el alumnado celiaco, con el objetivo de que también pueda disfrutar de la actividad o notificar con antelación a su familia para que le traigan comida desde casa y no se quede sin poder participar”, explica Apraiz.

La guía, por tanto, pretender ser una ayuda diaria para la inclusión del alumnado con necesidades dietéticas especiales, ya que, además de la enfermedad celiaquía, también aborda alergias e intolerancias alimentarias como a la lactosa o a la fructosa.

EZE es pionera en la lucha por los derechos del colectivo celíaco. De hecho, gracias a la asociación vasca, los comedores escolares comenzaron a incluir los menús sin gluten obligatorios en los años 90. Las formaciones en este sentido son continuas, así como otras iniciativas para sensibilizar a la población en torno a la enfermedad y, especialmente, en la infancia y juventud.

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2 meses ago Actualidad , Noticias

La celiaquía, a través de las familias, restaurantes y EZE, en Onda Vasca

Tres miradas diferentes en torno a la celiaquía. La de las familias, la de los restaurantes que prestan servicio a las personas celiacas y asesorados por EZE y la de la propia organización. Tres entrevistas que pudimos escuchar en Onda Vasca, ahora en vídeo. Os lo mostramos:

Isabel, madre de un hijo y una hija celíacas, explica en Onda Vasca su caso y cómo influye la celiaquía en sus vidas. Un buen ejemplo de lo que sucede en torno al colectivo celíaco. Os lo mostramos en vídeo.

Los #restaurantes asesorados por #EZE dan un servicio con garantía. #Singluten significa sin gluten. Es el caso del Asador Arraiz de Bilbao, que contó su experiencia en Onda Vasca.

El Día de las Personas Celíacas sirvió también para dar voz a todo el colectivo, sensibilizar a la población y, entre otras cosas, reivindicar los aspectos que nos preocupan. Así lo contó Mireia Apraiz, directora de #EZE, en Onda Vasca.

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4 meses ago Actualidad , Noticias

Consejos a la hora de consumir helados

Recuerda que antes de consumir cualquier helado debes seguir unas pautas para garantizar tu seguridad:

  • Evita consumir helados a granel aunque sean sin gluten ya que se ha podido producir contaminación cruzada. Infórmate y verifica si el establecimiento está asesorado.
  • Recuerda que los helados deben estar certificados con la Marca Registrada “Espiga Barrada” (ELS), indicar la mención sin gluten y/o estar incluidos en la Lista de Alimentos sin gluten de FACE. Especial precaución con los helados con barquillo, bizcocho, galleta y oblea.
  • Contacta con tu asociación para conocer la oferta de heladerías o establecimientos especializados con opciones revisadas y seguras.
  • Ya puedes solicitar en tu asociación el Anexo de helados 2021 y acceder a él a través de la sección MAZORCA de la app FACEMÓVIL.

¡Disfruta!

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En marcha, la primera diplomatura universitaria en enfermedad celíaca

El colectivo celíaco va dando pasos hacia la normalización. Un trabajo de todos los agentes implicados a nivel mundial. Ahora, conocemos la primera diplomatura univesitaria en enfermedad celíaca, que nos llega desde Argentina. El futuro de las personas celíacas será más seguro.

La Universidad del Salvador (Buenos Aires, Argentina) acredita esta Diplomatura Universitaria en Enfermedad Celiaca y Trastornos Relacionados con el Gluten. Participan 27 expertos de prestigio internacional y estará disponible en 3 idiomas. Fecha de inicio: 5 de abril.

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Un estudio de la UPV/EHU plantea un nuevo tratamiento para los celíacos

La investigación en torno a la celiaquía prosigue. Ahora, con la UPV y el equipo de Ainara Castellanos, con la que EZE ha trabajado. Este apoyo mutuo puede dar excelentes frutos para el colectivo celíaco.

Un estudio de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) ha descrito por primera vez que el gluten modifica las moléculas de ARN, que posibilitan la síntesis de proteínas, lo que ha permitido proponer nuevas alternativas para tratar la enfermedad celíaca y otras dolencias inflamatorias intestinales.

La investigadora Ikerbasque en la UPV/EHU Ainara Castellanos, que ha liderado este estudio, ha explicado que han observado que el consumo de gluten por parte de células, ratones y seres humanos puede modificar el ARNm (ARN mensajero) del gen denominado XPO1, lo que se traduce en un incremento de la producción de proteínas y en un aumento de la inflamación del intestino.

LEER MÁS:

https://www.deia.eus/vivir-on/ciencia-y-tecnologia/2021/03/16/estudio-upvehu-plantea-nuevo-tratamiento/1106573.html 

 

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Controles analíticos para garantizar la seguridad del colectivo celíaco

La seguridad alimentaria del colectivo celíaco es el objetivo principal de EZE, así como del resto de asociaciones de celíacos integradas en la federación FACE. De ahí que la asociación lleve a cabo de forma periódica diferentes pruebas para garantizar el etiquetado de los productos sin gluten así como ensayos para cuantificar el gluten de los productos.

Según la normativa vigente en Europa relativa al contenido de gluten, el Reglamento Europeo (UE) Nº 828/2014 dicta que todos los que incluyan la mención “sin gluten” deben tener menos de 20 ppm de gluten en el producto final.

El único método para determinar el contenido en gluten de los alimentos avalado por organismos oficiales, como AOECS (Sociedad de Asociaciones de Celiacos de Europa), es el método ELISA (siglas en inglés de Enzyme-Linked ImmunoSorbent Assay, es decir, ensayo por inmunoabsorción ligado a enzimas) R5, capaz de cuantificar el gluten con un límite de detección de 3 ppm, es decir, aunque el producto tenga menos de 3 ppm (por ejemplo 2) el resultado siempre será no detectado < 3 ppm.

Las analíticas realizadas se dedican tanto a productos de supermercado (todos los grupos de alimentos) que en su etiquetado utilizan la mención sin gluten, como de platos elaborados de restaurantes que ofertan opción sin gluten para personas celiacas que tienen convenio con FACE.

Además, las asociaciones celíacos derivan los productos al laboratorio con el que colabora y se comprueba si son productos seguros o no para el colectivo celiaco a partir de los resultados obtenidos

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8 meses ago Actualidad , Noticias

Ayudas a la compra en BM Supermercados

EZE mantiene desde el año 2013 un acuerdo de colaboración con BM Supermercados por el que se da de alta a las personas asociadas como Colectivo de Consumo.

¿Cómo nos beneficia esto?

Todos los socios y socias tenéis un 5% de descuento, en todas las compras —todo tipo de productos, de todas las secciones— que realicéis en las más de 190 tiendas BM en Euskadi.

Iréis acumulando descuentos por la compra de los artículos que estarán señalizados en las tiendas. Y a partir del día 24 de cada mes se os emitirá un bono con el importe correspondiente al 5% de descuento más todos los puntos conseguidos por Tarjeta BM (3 puntos por cada 10€ de compra + puntos por la compra de los artículos señalizados en la tienda).

El 5% de descuento por ser socio de EZE se puede sumar al 5% de descuento por tener el carnet de familia numerosa, sin embargo no es compatible con ninguna otra “Asociación” que tenga descuentos especiales.

Un 0´7% extra de los consumos, BM Supermercados lo donará a EZE.

 

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Las restricciones de movilidad elevan a 1.070€ la diferencia de la cesta de la compra sin gluten para consumidores celiacos

Un año más, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) publica el “Informe de Precios” en el que se estudia con carácter semanal, mensual y anual el gasto extra que supone para una persona celiaca seguir la dieta sin gluten.

La diferencia de precio entre la cesta de la compra con gluten y sin gluten se sitúa en 935€ más al año para los consumidores celiacos.

Si la compra sin gluten se realiza en supermercados regionales la diferencia se dispara a 1.070€ más al año.

Se han tomado seis supermercados e hipermercados de referencia para cada uno de los 21 productos alimenticios comparados.

Con motivo de la pandemia de COVID-19 y las restricciones de movilidad derivadas, este año se han incluido también seis supermercados regionales para realizar la comparativa.

|  Noticias FACE 2021

El Informe de precios sobre productos sin gluten 2021 muestra un año más que las personas celiacas soportan de media 935€ más en su cesta de la compra, 1.070€ si realizan la compra en supermercados regionales. Para realizar este estudio se han tomado como referencia los productos espe­cíficos (pan, pasta, harinas panificables, pan rallados, etc.) ya que son los responsables de la diferencia económica entre una dieta con y sin gluten. Para ello se han utilizado alimentos presentes en la Lista de Alimentos Sin Gluten 2021. Es importante recalcar que para el estudio se ha realizado un muestreo amplio eligiendo en cada caso productos de precios elevados y marcas reco­nocidas, marcas de precios intermedios y marcas blancas.

El valor económico de los alimentos es significativamente superior en los pro­ductos sin gluten, encontrándose una mayor diferencia en las magdalenas y el pan rallado, ingredientes que se suelen utilizar de manera frecuente. Estas diferencias suponen un incremento considerable en los gastos destinados a alimentación en una familia media donde haya una persona que deba seguir una dieta sin gluten. Dicha cantidad puede verse duplicada o triplicada teniendo en cuenta el carácter genético de la patología.

Diferencia de precios

Motivado por la pandemia de COVID-19 y como novedad este año, se han introducido seis supermercados regionales ya que las restricciones de movilidad han dificultado que se pueda acudir a grandes superficies a realizar la compra. Este factor ha demostrado que en estos establecimientos la diferencia aumenta en 135€ más al año.

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Las restricciones de movilidad elevan a 1.070€ la diferencia de la cesta de la compra sin gluten para consumidores celiacos

 

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9 meses ago Actualidad , Noticias

¿Cómo han influido las asociaciones de celiacos en la vida de los pacientes?

Hace no muchos años, la enfermedad celiaca era considerada una enfermedad rara. Celiaquía era una palabra poco común, y nadie sabía que era el gluten. A día de hoy afortunadamente esto ha cambiado. El diagnóstico de pacientes celiacos ha aumentado considerablemente, los productos sin gluten son más accesibles, podemos salir a comer con nuestros amigos encontrando opciones seguras, y obtenemos información sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten accesible. Pero esto no siempre fue así.

Hace muchos años la enfermedad celiaca se consideraba una enfermedad infantil, ya que solo se diagnosticaban niños y niñas. Es en ese momento cuando las madres y padres de estos niños se unieron para crear las primeras asociaciones de celiacos. Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que un paciente, su familia y/o cuidador. Por eso no debe sorprendernos que la unión de afectados a través de estas asociaciones resulte en una herramienta efectiva y positiva para promover cambios importantes a nivel de salud.

Existen cientos de asociaciones de pacientes a nivel mundial que agrupan y representan diversidad de condiciones. Lo que todas tienen en común, es ayudar a que los pacientes reciban la ayuda necesaria para afrontar su enfermedad, a darle visibilidad a estas condiciones y a los tratamientos disponibles, así como promover cambios positivos en sus comunidades a nivel de salud pública para lograr acceso a los mismos.

Es aquí donde FACE y sus asociaciones miembros han jugado un papel muy importante en la vida del colectivo celiaco, consiguiendo grandes logros para afrontar esta enfermedad.

Sí hoy en día crees que no necesitas la ayuda de tu asociación, es principalmente porque existe, sin tu apoyo las asociaciones dejarían de existir, y en el momento en que desaparecieran volverías a necesitarlas.

 

Diagnóstico Precoz

 La enfermedad celiaca es una de las enfermedades más infradiagnosticadas. Es por este motivo que el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2008 el documento de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca elaborado por un grupo de expertos de diferentes sociedades científicas. Este documento nace con el objetivo principal de promover el diagnóstico precoz de la enfermedad. FACE se reunión en 2016 con el Ministerio de Sanidad en dos ocasiones y finalmente consiguió la actualización de este documento que fue publicado en 2018.

Gracias a este documento, se ha incrementado el diagnostico de pacientes con enfermedad celiaca evitando así la aparición de otras patologías relacionadas e irreversibles que podrían afectar a la calidad de vida de pacientes con un diagnóstico tardío.

 

 

Atención al paciente celiaco recién diagnosticado

 Cuando el paciente celiaco es diagnosticado, el médico tan solo le facilita información sobre qué alimentos no debe consumir. Esta información en muchos casos está incompleta, ya que no responde a las dudas que se le presentan a las personas celiacas tras el diagnóstico. Es por esto que, en muchos casos, cuando el paciente celiaco recibe el diagnostico, es derivado directamente a la asociación de celiacos de su comunidad, ya que el sistema sanitario actual no dispone de nutricionistas especializados que puedan dar las pautas al paciente para adaptarse a su nueva situación y conocer la dieta sin gluten.

Las asociaciones de celiacos que forman parte de FACE llevan más de 30 años informando al paciente celiaco recién diagnosticado sobre cómo realizar una correcta dieta sin gluten; le acompañan en los cambios derivados de la nueva situación, y le proporcionan herramientas de seguridad alimentaria que facilitan el día a día del colectivo, como la Lista de Alimentos sin gluten y el Manual de la enfermedad celiaca, así como consejos para evitar las contaminaciones cruzadas.

Las asociaciones de celiacos han logrado acompañar a los pacientes en su diagnóstico y el resto de su vida, siendo así el único contacto especializado en poder ofrecer este tipo de ayuda.

 

Acceso a productos sin gluten seguros

Anteriormente, las personas celiacas no podían consumir todos los productos con la mención “sin gluten”, ya que estos podían contener hasta 200 ppm (mg/kg) de gluten, perjudicando seriamente la salud de las personas celiacas. Ante esta problemática FACE y sus asociaciones miembros decidieron crear la Lista de alimentos sin gluten y La marca de garantía “Controlado por FACE”. De este modo, las personas celiacas tenían acceso a información sobre productos sin gluten seguros y aptos para la correcta realización de su dieta.

FACE, a su vez, forma parte de AOECS (Sociedad de Asociaciones de Celiacos de Europa), a través de la que, las asociaciones de celiacos de Europa han luchado por crear una legislación única y segura a nivel europeo, para que el colectivo celiaco tenga acceso a productos seguros y accesibles para la realización de su dieta. Los puntos claves que indican este cambio son:

Reglamento (UE) nº 828/2014 mediante el que se regula la mención “sin gluten” en los productos que tienen menos de 20 ppm (mg/kg).

Reglamento europeo (UE) n º 1169/2011 que obliga a indicar en el etiquetado de los productos alimenticios envasados información sobre los alérgenos en la lista de ingredientes, apareciendo estos destacados tipográficamente o indicando “contiene” y el alérgeno en cuestión.

Creación de la Marca Registrada “Espiga Barrada” (ELS), certificación única a nivel europeo de productos sin gluten aportando gran confianza al colectivo celiaco y siendo una referencia rápida cuando se enfrentan a la hora de comprar productos sin gluten. Actualmente esta certificación cuenta con x marcas y x productos certificados en toda Europa.

 

Integración social

El Reglamento europeo (UE) n º 1169/2011 obliga también a los establecimientos del sector HORECA a indicar en la carta la información sobre los alérgenos que contienen los platos que oferta. Muchos de estos establecimientos incluyen un aviso indicando que todos sus platos pueden estar contaminados con los 14 alérgenos, limitando así la vida social de las personas celiacas a la hora de salir a comer fuera de casa.

Es por este motivo, que FACE y las asociaciones de celiacos que la integran, están ejecutando el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free, mediante el cuál ofrecen formación y asesoramiento a los establecimientos y grandes cadenas interesadas para que puedan ofrecer opciones sin gluten seguras al colectivo.

Gracias a este proyecto hoy en día las personas celiacas pueden comerse un pizza o una hamburguesa en cadenas conocidas, o acudir a bares y restaurantes de su zona. Esto permite una normalización en la vida del colectivo, desde la infancia cuando acude a cumpleaños, la adolescencia cuando empezamos a salir con amigos o amigas y edades posteriores en todo tipo de celebraciones que puedan incluir la comida. Este proyecto también se extrapola a hospitales, colegios, universidades, etc. para cubrir todas las áreas en las que una persona celiaca pueda verse perjudicada.

Actualmente el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free cuenta con más de 4.500 establecimientos asesorados.

 

Acceso a puestos de empleo públicos antes prohibidos

El fin de la exclusión de las personas con enfermedad celiaca al acceso a las Fuerzas Armadas y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado ha sido una reivindicación histórica de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE).

Dicha exclusión, que afecta a más patologías crónicas, se ha debido, principalmente, a la existencia de unos cuadros médicos de exclusión elaborados hace décadas y que, a día de hoy, resultan anacrónicos teniendo en cuenta los importantes avances en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad celiaca. FACE trabaja desde 2018 como miembro del Comité Asesor del Gobierno para acabar con estas discriminaciones por motivos de salud.

A día de hoy, y tras mucho trabajo podemos afirmar que las personas celiacas a día de hoy han dejado de estar excluidas en todos los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado.

 

Informe del Defensor del Pueblo

 El objetivo de este documento es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas celiacas, animar a la investigación de la enfermedad, divulgar la importancia de los diagnósticos, la necesidad de la especialización médica, dar a conocer las necesidades y los costes en productos alimenticios de estas personas, y, en muchos casos, las dificultades con las que tropiezan.

Del estudio se obtienen conclusiones sobre la enfermedad y sobre las circunstancias de los pacientes celiacos que pueden interesar a quienes deben o desean tener conocimientos sobre esta materia, y a partir de esas conclusiones se efectúan recomendaciones a diversas administraciones públicas, como es habitual en la institución del Defensor del Pueblo, que espera y desea puedan ser tenidas en cuenta y aceptadas.

 

Financiación de proyectos de investigación

FACE destina una partida presupuestaria variable al desarrollo de un proyecto de investigación presentado a una convocatoria de premios, que son elegidos por un panel de expertos, que evalúa los proyectos presentados con el fin de obtener una mejora en las personas con enfermedad celiaca.

Además de financiar proyectos a través de la convocatoria de los premios de fomento a la investigación participamos y apoyamos otros proyectos desarrollados con financiación pública o privada que busquen mejorar la calidad de vida del colectivo celiaco. Reclutamos pacientes para participar en proyectos de investigación o responder encuestas que permitan recabar información fomentando así los proyectos colaborativos. Acercando a los pacientes todos los avances relacionados con su enfermedad.

 

Asociación Celíacos Euskadi.