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¿Cómo han influido las asociaciones de celiacos en la vida de los pacientes?

Hace no muchos años, la enfermedad celiaca era considerada una enfermedad rara. Celiaquía era una palabra poco común, y nadie sabía que era el gluten. A día de hoy afortunadamente esto ha cambiado. El diagnóstico de pacientes celiacos ha aumentado considerablemente, los productos sin gluten son más accesibles, podemos salir a comer con nuestros amigos encontrando opciones seguras, y obtenemos información sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten accesible. Pero esto no siempre fue así.

Hace muchos años la enfermedad celiaca se consideraba una enfermedad infantil, ya que solo se diagnosticaban niños y niñas. Es en ese momento cuando las madres y padres de estos niños se unieron para crear las primeras asociaciones de celiacos. Nadie conoce mejor los efectos de una condición de salud que un paciente, su familia y/o cuidador. Por eso no debe sorprendernos que la unión de afectados a través de estas asociaciones resulte en una herramienta efectiva y positiva para promover cambios importantes a nivel de salud.

Existen cientos de asociaciones de pacientes a nivel mundial que agrupan y representan diversidad de condiciones. Lo que todas tienen en común, es ayudar a que los pacientes reciban la ayuda necesaria para afrontar su enfermedad, a darle visibilidad a estas condiciones y a los tratamientos disponibles, así como promover cambios positivos en sus comunidades a nivel de salud pública para lograr acceso a los mismos.

Es aquí donde FACE y sus asociaciones miembros han jugado un papel muy importante en la vida del colectivo celiaco, consiguiendo grandes logros para afrontar esta enfermedad.

Sí hoy en día crees que no necesitas la ayuda de tu asociación, es principalmente porque existe, sin tu apoyo las asociaciones dejarían de existir, y en el momento en que desaparecieran volverías a necesitarlas.

 

Diagnóstico Precoz

 La enfermedad celiaca es una de las enfermedades más infradiagnosticadas. Es por este motivo que el Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2008 el documento de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad Celiaca elaborado por un grupo de expertos de diferentes sociedades científicas. Este documento nace con el objetivo principal de promover el diagnóstico precoz de la enfermedad. FACE se reunión en 2016 con el Ministerio de Sanidad en dos ocasiones y finalmente consiguió la actualización de este documento que fue publicado en 2018.

Gracias a este documento, se ha incrementado el diagnostico de pacientes con enfermedad celiaca evitando así la aparición de otras patologías relacionadas e irreversibles que podrían afectar a la calidad de vida de pacientes con un diagnóstico tardío.

 

 

Atención al paciente celiaco recién diagnosticado

 Cuando el paciente celiaco es diagnosticado, el médico tan solo le facilita información sobre qué alimentos no debe consumir. Esta información en muchos casos está incompleta, ya que no responde a las dudas que se le presentan a las personas celiacas tras el diagnóstico. Es por esto que, en muchos casos, cuando el paciente celiaco recibe el diagnostico, es derivado directamente a la asociación de celiacos de su comunidad, ya que el sistema sanitario actual no dispone de nutricionistas especializados que puedan dar las pautas al paciente para adaptarse a su nueva situación y conocer la dieta sin gluten.

Las asociaciones de celiacos que forman parte de FACE llevan más de 30 años informando al paciente celiaco recién diagnosticado sobre cómo realizar una correcta dieta sin gluten; le acompañan en los cambios derivados de la nueva situación, y le proporcionan herramientas de seguridad alimentaria que facilitan el día a día del colectivo, como la Lista de Alimentos sin gluten y el Manual de la enfermedad celiaca, así como consejos para evitar las contaminaciones cruzadas.

Las asociaciones de celiacos han logrado acompañar a los pacientes en su diagnóstico y el resto de su vida, siendo así el único contacto especializado en poder ofrecer este tipo de ayuda.

 

Acceso a productos sin gluten seguros

Anteriormente, las personas celiacas no podían consumir todos los productos con la mención “sin gluten”, ya que estos podían contener hasta 200 ppm (mg/kg) de gluten, perjudicando seriamente la salud de las personas celiacas. Ante esta problemática FACE y sus asociaciones miembros decidieron crear la Lista de alimentos sin gluten y La marca de garantía “Controlado por FACE”. De este modo, las personas celiacas tenían acceso a información sobre productos sin gluten seguros y aptos para la correcta realización de su dieta.

FACE, a su vez, forma parte de AOECS (Sociedad de Asociaciones de Celiacos de Europa), a través de la que, las asociaciones de celiacos de Europa han luchado por crear una legislación única y segura a nivel europeo, para que el colectivo celiaco tenga acceso a productos seguros y accesibles para la realización de su dieta. Los puntos claves que indican este cambio son:

Reglamento (UE) nº 828/2014 mediante el que se regula la mención “sin gluten” en los productos que tienen menos de 20 ppm (mg/kg).

Reglamento europeo (UE) n º 1169/2011 que obliga a indicar en el etiquetado de los productos alimenticios envasados información sobre los alérgenos en la lista de ingredientes, apareciendo estos destacados tipográficamente o indicando “contiene” y el alérgeno en cuestión.

Creación de la Marca Registrada “Espiga Barrada” (ELS), certificación única a nivel europeo de productos sin gluten aportando gran confianza al colectivo celiaco y siendo una referencia rápida cuando se enfrentan a la hora de comprar productos sin gluten. Actualmente esta certificación cuenta con x marcas y x productos certificados en toda Europa.

 

Integración social

El Reglamento europeo (UE) n º 1169/2011 obliga también a los establecimientos del sector HORECA a indicar en la carta la información sobre los alérgenos que contienen los platos que oferta. Muchos de estos establecimientos incluyen un aviso indicando que todos sus platos pueden estar contaminados con los 14 alérgenos, limitando así la vida social de las personas celiacas a la hora de salir a comer fuera de casa.

Es por este motivo, que FACE y las asociaciones de celiacos que la integran, están ejecutando el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free, mediante el cuál ofrecen formación y asesoramiento a los establecimientos y grandes cadenas interesadas para que puedan ofrecer opciones sin gluten seguras al colectivo.

Gracias a este proyecto hoy en día las personas celiacas pueden comerse un pizza o una hamburguesa en cadenas conocidas, o acudir a bares y restaurantes de su zona. Esto permite una normalización en la vida del colectivo, desde la infancia cuando acude a cumpleaños, la adolescencia cuando empezamos a salir con amigos o amigas y edades posteriores en todo tipo de celebraciones que puedan incluir la comida. Este proyecto también se extrapola a hospitales, colegios, universidades, etc. para cubrir todas las áreas en las que una persona celiaca pueda verse perjudicada.

Actualmente el proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten Free cuenta con más de 4.500 establecimientos asesorados.

 

Acceso a puestos de empleo públicos antes prohibidos

El fin de la exclusión de las personas con enfermedad celiaca al acceso a las Fuerzas Armadas y Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado ha sido una reivindicación histórica de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE).

Dicha exclusión, que afecta a más patologías crónicas, se ha debido, principalmente, a la existencia de unos cuadros médicos de exclusión elaborados hace décadas y que, a día de hoy, resultan anacrónicos teniendo en cuenta los importantes avances en el conocimiento y el tratamiento de la enfermedad celiaca. FACE trabaja desde 2018 como miembro del Comité Asesor del Gobierno para acabar con estas discriminaciones por motivos de salud.

A día de hoy, y tras mucho trabajo podemos afirmar que las personas celiacas a día de hoy han dejado de estar excluidas en todos los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado.

 

Informe del Defensor del Pueblo

 El objetivo de este documento es contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas celiacas, animar a la investigación de la enfermedad, divulgar la importancia de los diagnósticos, la necesidad de la especialización médica, dar a conocer las necesidades y los costes en productos alimenticios de estas personas, y, en muchos casos, las dificultades con las que tropiezan.

Del estudio se obtienen conclusiones sobre la enfermedad y sobre las circunstancias de los pacientes celiacos que pueden interesar a quienes deben o desean tener conocimientos sobre esta materia, y a partir de esas conclusiones se efectúan recomendaciones a diversas administraciones públicas, como es habitual en la institución del Defensor del Pueblo, que espera y desea puedan ser tenidas en cuenta y aceptadas.

 

Financiación de proyectos de investigación

FACE destina una partida presupuestaria variable al desarrollo de un proyecto de investigación presentado a una convocatoria de premios, que son elegidos por un panel de expertos, que evalúa los proyectos presentados con el fin de obtener una mejora en las personas con enfermedad celiaca.

Además de financiar proyectos a través de la convocatoria de los premios de fomento a la investigación participamos y apoyamos otros proyectos desarrollados con financiación pública o privada que busquen mejorar la calidad de vida del colectivo celiaco. Reclutamos pacientes para participar en proyectos de investigación o responder encuestas que permitan recabar información fomentando así los proyectos colaborativos. Acercando a los pacientes todos los avances relacionados con su enfermedad.

 

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Asociación Celíacos Euskadi.